結婚

パートナーとの結婚は、二人の気持ちが一番大切です。しかし、それが現実になっていくと、話し合わなくてはいけない問題が出てきます。細かなことはたくさんありますが、大きく以下の4つに分けてみました。

  • 親の理解
  • 子供の問題
  • 生活上の制限
  • 発作時の対応

(親の理解)

「てんかん」は、原因がはっきりしないことが多いために、差別されることがあります。親御さんが心配する理由のひとつに「遺伝」があります。しかし、実際は、てんかんの遺伝性は極めて稀だと報告されています。てんかんを持たない人の子供が発病する可能性と、ほぼ等しいそうです。私も、両親や祖父母にてんかんはありません。

てんかんを理由に反対される親御さんがいたとしたら、それは、正しい情報が少ないからだと思います。自分は病気だから・・・と諦めずに、「てんかん」の現状を正しく理解してもらうことが大切です。

  • てんかんがもっと身近にあるものだということ
  • 薬で十分抑えられること
  • 自分の発作の頻度
  • 進行性ではないことなど
  • 社会生活を送り、結婚し、子供を産んでいる他の方の例をあげる

これらを伝え、「てんかん」をよく理解してもらって欲しいです。
私は、幸いにも始めから理解していただき、子供が出来るまで励ましてもらったほどなので、本当に感謝しています。

子供の問題

薬を服用していると、子供の問題は必ず出ると思います。パートナーと、この話をするのは一番辛いことです。絶対に、子供は産めると信じていても、不安は尽きません。良いケース、悪いケース、全て考えて話をするべきだと思います。考えたくないことではありましたが、避けてはいけないと思いました。

  • リスクの問題(母体・胎児)
  • 子供のその後のこと
  • 自分たちの気持ちの整理(育てていく環境・心構え)

何度も話しました。病気がなければ、結婚前に、ここまで時間をかけて二人のこと、家族のことを話すことはないと思います。辛い時間のようにも思われますが、実際は、とても意味のあるものでした。

生活上の制限

薬で抑えられていて、何年も発作が出ていない方は、それほど支障がないと思います。 発作が一年に何度か出てしまう場合は、やはり生活の中で制限が出てきます。まず、車の運転が出来ません。

そうなると、住む場所にも影響が出てきます。一人で行動する時のために、バスや電車などの交通手段が整っている場所が必要です。

子供が出来てからを考えると、学校や病院が近くにあると心配は減ります。(参考:宅建)

土地によって、これらの条件が無理ならば、両親や知人などのサポートが必要になります。体調や発作の頻度によっては、仕事も限られてきます。二人で生活していくなかでの様々なケースについて話をしておくことも必要かと思います。

発作時の対応

これは、結婚後に限らず、側にいる時間が増えれば話す必要性が出てきます。特に、発作時に意識を失ってしまう場合は、事前の理解が大切になります。 発作が起きてしまった時は、倒れた時に二次被害が起きないように周囲に気をつけてもらい、安全な場所へ横にしてもらいます。そして確認して欲しいことがあります。

  • 発作の前兆(声を出す、一点を見つめるなど)
  • ひきつけの時間(左右どちら方向が硬直していたか、ひきつけはどの程度のものかなど)
  • 発作時の状態(いびきをかいたか、そのまま眠ったか、その時間は・・など)
  • 目が覚めるまでの時間はどのぐらいだったか。

初めての方は、慌ててしまい余裕はないかと思います。しかし、このことを理解して対応してもらえれば、てんかんの治療にも非常に助かるのです。発作時に意識を失ってしまう場合、診察時に医師に自分の状態を説明することは出来ません。

上記の点を教えてもらうことによって、発作の種類、特徴などが分かってきます。前兆が分かれば、事故も防ぐことが出来ます。私の主人は、前兆のような行動が見られた時には、すぐに声をかけてくれます。

それで、様子がおかしいと気づけた時には、すぐにしゃがんだり横になったりで、体を休めることが出来ます。このようなサポートが、精神的な安定につながっています。